Dilemma

Allereerst iedereen hartelijk bedankt voor de kaartjes en appjes met lieve, wijze en bemoedigende woorden die ik heb mogen ontvangen. Mijn vorige blog heeft een stroom aan reacties opgeleverd, waaraan ik veel steun heb ontleend. Ik heb verhelderende gesprekken gevoerd, ben extra geknuffeld, er zijn kaarsjes voor me gebrand en ik heb dolfijnen healingen gekregen. Dat alles heeft me enorm geholpen. Wat niet wil zeggen dat ik niet heb geworsteld om een goede, afgewogen beslissing te nemen, niet enorm opzag tegen de effecten van de behandeling en me niet beroerd heb gevoeld.

‘Vertrouw op Allah, maar bind wel je kamelen vast’, is een Arabisch gezegde dat uitdrukt dat het mooi is om vertrouwen te hebben, maar het ook goed is om daarnaast je verstand te gebruiken en praktische voorzorgsmaatregelen te treffen. In dat kader had ik mijn nieuwe oncoloog een mailtje gestuurd. Hoewel ik er vertrouwen in heb dat de borstkanker uit mijn lichaam is verdreven, moet ik ook de realiteit onder ogen zien. En die realiteit is dat de borstkanker tussen het vijfde en tiende jaar bij één op de vijf vrouwen terugkomt. In deze statistieken zijn alle vrouwen met borstkanker meegenomen, dus ook de vrouwen met een laag risico op terugkeer. Statistisch gezien heb ik veel kans dat ik die ene ben. Mijn risicoprofiel is hoog; borstkanker ontstaan voor het 50^e levensjaar in zijn meest agressieve vorm met acht aangetaste okselklieren en angiogenese door de tumor.
Angiogenese is de aanleg van nieuwe bloedvaten. Tumorcellen kunnen andere cellen gijzelen en hen dwingen voor hen te werken. Zo had mijn tumor bloedcellen gegijzeld om nieuwe bloedvaten aan te leggen voor de bevoorrading van extra zuurstof en voedsel voor de tumor. Je kunt je voorstellen dat tumorcellen hierdoor gemakkelijk via het bloed door het hele lichaam kunnen bewegen en zich dus overal in het lichaam kunnen schuilhouden om zich, als de kans zich voordoet weer te gaan groeien en een nieuwe tumor te vormen. In de volksmond heet het dan dat de kanker is teruggekomen, maar eigenlijk waren de kankercellen al die tijd nog aanwezig in het lichaam en hebben ze gewoon gewacht op gunstige omstandigheden om weer te gaan groeien.
Gunstige omstandigheden waren voor mijn tumor bijvoorbeeld de aanwezigheid van vrouwelijke hormonen. Vandaar dat die hormonen via anti-hormoontherapie al vijf jaar lang worden geblokkeerd. Dit allemaal in de hoop dat de eventueel nog aanwezige kankercellen het niet zo lang volhouden en gestorven zijn tegen de tijd dat ik stop met de therapie. Maar wat is dan een goed moment om te stoppen? Moet je überhaupt wel stoppen?

Standaard wordt vijf jaar anti-hormoontherapie aanbevolen, maar voor vrouwen met een hoog risicoprofiel zoals ik, is dat twee tot drie jaar langer. Nog langer doorgaan levert geen voordeel op; de kankercellen die dan nog in leven zijn hebben inmiddels een andere manier gevonden om aan voedsel te komen. Ze hebben zich aangepast aan de omstandigheden.
De anti-hormoontherapie is een ware aanslag op het lichaam. Het zorgt voor een versnelde veroudering, onder andere van hart- en bloedvaten, huidcellen, botten en gewrichten. Eén van de bijwerkingen is dan ook vervroegde en vergrootte kans op osteoporose. Oftewel botontkalking.

Daarom had ik mijn oncoloog om advies gevraagd. Nu ik de standaard aanbevolen vijf jaar hormoontherapie er bijna op heb zitten, wilde ik graag zijn advies over stoppen of doorgaan met de therapie afgewogen tegen de risico’s op botontkalking. Ik wilde graag een goed overwogen beslissing nemen, zo informeerde ik hem.
Hij stelde voor een nieuwe botscan te laten maken en nodigde me uit voor een gesprek, waarin we één en ander konden bespreken. En zo zat ik op een vrijdagmiddag met een pijnlijk oog tegenover hem.

Uit de scan bleek dat mijn botdichtheid afgelopen anderhalf jaar met 11% was afgenomen. Een significante afname stond er met hoofdletters in het radiologisch verslag. Ik was er al een klein beetje bang voor, al had ik dat verdrongen. Mijn broekspijpen leken op onverklaarbare wijze langer geworden en ook het zadel van mijn fiets, dat ik vorig jaar zo zorgvuldig had laten afstellen, leek ineens te hoog te staan.
Ik had altijd wat lacherig gedaan over osteoporose; misschien zou ik krimpen tot formaat theelepelvrouwtje grapte ik dan. Maar de oncoloog verzekerde me dat ernstige osteoporose geen grapje is. Spontane wervelfracturen en blijvende invaliditeit met chronische pijnklachten kunnen het gevolg zijn.

Ik had verwacht te moeten kiezen tussen doorgaan met anti-hormoontherapie en leren leven met osteoporose óf stoppen met anti-hormoontherapie met een verhoogde kans op terugkeer van de kanker. Toen de arts echter vertelde dat er een middel is om de botontkalking af te remmen, leek me dat de perfecte oplossing. Het beste van twee werelden. Ik zei dan ook spontaan en zonder echt na te denken ja tegen de voorgestelde behandeling.

Het voorgestelde middel was echter wel een heftig medicijn. Mijn nieren zouden blijvende schade op kunnen lopen, ik zou kaaknecrose kunnen krijgen waarbij je kaakbot ontstoken raakt en je tanden en kiezen spontaan uitvallen, hartritmestoornissen en ernstige spijsverteringsproblemen. Daarnaast moest ik rekenen op een griepachtige periode van een aantal dagen met koorts, hoofdpijn, bot- en spierpijn, misselijkheid en diarree.
Het medicijn zou worden toegediend via een infuus en bleef een half jaar werkzaam. Dat maakte me bang. Als ik last zou krijgen van bijwerkingen was er geen weg terug. Het zat in mijn lichaam en ik zou niet zoals bij pillen kunnen besluiten om te stoppen.
Bovendien zou ik het middel voor enig effect drie jaar lang moeten gebruiken. Ik zag op tegen weer drie jaar lang behandeling, voelde weerzin om opnieuw te veranderen in een patiënt en weer ziek te zijn net nu ik me zo krachtig en gezond voelde. Ik dacht terug aan een jaar geleden. Wat voelde ik me toen fit en energiek door het fietsen. Vanaf dat moment werd ik bang dat dit medicijn net een stapje teveel zou zijn in mijn race om de kanker voor te blijven. Dat dit medicijn mijn lichaam blijvende schade zou toebrengen waardoor ik me nooit meer gezond en fit zou voelen.

Was het door de arts voorgestelde middel het juiste middel? Waren er alternatieven? Was het stoppen met hormoontherapie nog steeds een optie? Wat als ik blijvende nierschade zou oplopen? Zou ik dan nog achter mijn keuze kunnen staan of zou ik dan de rest van mijn leven mezelf verbitterd verwijten ‘had ik het maar niet gedaan’?
Ik wilde een keuze maken waar ik achter kon staan. Een keuze waarvan ik de mogelijk negatieve consequenties zou kunnen dragen. Ik wilde geen spijt krijgen. Niet tegen mezelf zeggen: ‘had ik het maar beter uitgezocht, had ik maar beter nagedacht, had ik het maar geweten.’ Het was een dilemma dat me ernstig in zijn greep had.
Ik voerde gesprekken met vriendinnen en deskundigen, ging naar de tandarts om een kaakfoto te laten maken, liet controleren of mijn oog helemaal genezen was, las allerlei onderzoeken over de verschillende middelen tegen botontkalking, deed een lijfopstelling, zette de verschillende voor- en nadelen op een rijtje en maakte uiteindelijk de beslissing om het te doen.

Frans ging mee naar het ziekenhuis. De dagbehandeling oncologie waar ik me moest melden was vernieuwd. Er was een mooie ruime wachtkamer. Trots stelde ik vast dat mijn ‘Expeditie Borstkanker’ in de boekenkast stond. De verpleegkundige kende me nog en vroeg of we plannen hadden om met  de camper op pad te gaan.  Het was een warm en persoonlijk weerzien. Opgetogen vertelden we dat we van het voorjaar voor langere tijd wilden rondtrekken met de camper.
Ze zette een bakje warm water op mijn schoot waar ik mijn handen in moest leggen, want ze kon geen geschikte ader vinden voor het infuus. Ik schijn hele kleine aders te hebben die moeilijk aan te prikken zijn.
Niet veel later druppelde het zakje met Zometa vloeistof via een ader in mijn hand mijn lichaam binnen. Ondertussen dronk ik verschillende glazen water om de kans op nierbeschadiging zo klein mogelijk te houden en kletste met de verpleegkundige over de veranderingen in de ziekenhuiswereld. Er waren sinds een paar jaar veel nieuwe middelen bijgekomen, vertelde ze, vooral immuuntherapieën op het gebied van hematologie en longkanker.

Het infuus riep herinneringen op aan de chemo. Ook toen wandelden we na de behandeling huiswaarts en was het wachten op het moment dat ik ziek zou worden. Ik vind dat mentaal  zwaar. De wetenschap dat je bewust iets in je lichaam spuit, waarvan je zeker weet dat je er beroerd van wordt. Uiteraard met een doel voor ogen, maar toch.
Eenmaal thuis voelde ik me prima. Ik had zelfs flinke eetlust en Frans haalde twee pizza’s die we gretig verorberden. Ik begon zelfs stille hoop te krijgen dat ik tot de zeldzame gevallen zou behoren die geen bijwerkingen kregen.
Van het één op het andere moment voelde ik me naar worden. Vreemde hartkloppingen, een knallende hoofdpijn, misselijk, buikkrampen, ijskoude rillingen, spierpijn, stekende pijn in mijn botten. Nu moest ik net als bij de chemo lijdzaam wachten tot het over zou gaan. Het uithouden. Afwachten en volhouden. Daar ben ik gewoon niet zo goed in. Ik vind ziek zijn zo’n verspilling van kostbare levenstijd. Tijd die ik veel liever aan leukere dingen besteedt.

Gelukkig knapte ik redelijk snel weer op. Af en toe krijg ik nog een aanval van misselijkheid en acute diarree waarbij ik het dan ijskoud krijg. Net of al mijn bloed naar mijn maag en darmen trekt. Mijn hoofd is nog wat wazig en ik kan me nog moeilijk concentreren, maar ik ben weer mee geweest naar een verjaardag waar ik me tegoed heb gedaan aan taart en toastjes en heb genoten van het gezelschap.

Ik hoop dat de bijwerkingen langzaam wegtrekken en ik me vol kan gaan richten op onze rondrit door Europa, de presentatie over omgaan met kanker die ik aan het voorbereiden ben en niet te vergeten mijn pianoles….