Woensdag 26 augustus heb ik een intakegesprek in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem voor hyperbare zuurstoftherapie. Frans en ik voelen allebei een aversie om het Rijnstate ziekenhuis binnen te gaan. Het herinnert ons aan het heftigste moment van de hele behandeling: het onderzoek naar metastases vorig jaar augustus. De hyperbare zuurstoftherapie zit ergens in een uithoek van het ziekenhuis. Eerst lopen we langs grote wachtruimtes met balies die me doen denken aan een ongezellige vliegtuighal. Hier zitten de specialisaties dermatologie en plastische chirurgie. Via een smal gangetje en een zware deur, komen we uit in de wachtruimte van de hyperbare zuurstoftherapie waar een grote witte tank staat met negen grote, groene stoelen. Vanbinnen lijkt het geheel een beetje op een bus. Alleen dan een bus met zuurstofmaskers.
Toevallig zit er net een groep te wachten om de tank binnen te gaan en er ontstaat al snel een praatje, waarin ik hoor dat de therapie bij de meeste goed aanslaat, maar dat je er erg moe van wordt en dat je er ook pijn van kunt krijgen. Dat laatste is een teken dat de therapie aanslaat. Bij hyperbare zuurstof therapie krijg je namelijk onder hoge druk 100% zuurstof toegediend, deze zuurstof zorgt voor weefselherstel in het bestraalde gebied en de aanleg van nieuwe bloedvaatjes waardoor het hele gebied beter doorbloed raakt. En juist die aanleg van nieuwe bloedvaatjes kan pijnlijk zijn, aldus één van de patiënten.
Ik zie twee vrouwen met hetzelfde korte, dikke, krullende haar als ik. Het is direct duidelijk dat ze allebei net als ik met chemotherapie behandeld zijn. Eén van de twee vrouwen met een kort, krullenkoppie vertelt dat ze voor de behandeling lang, steil haar had en de krullen voor haar een enorme verrassing waren. Een man zegt: ‘nou bij mij is het haar helemaal niet uitgevallen’. ‘Oh’, zegt de vrouw met het krullenkoppie weer: ‘ik dacht dat je zou zeggen, dat je altijd krullen hebt gehad, maar er nu steil haar voor in de plaats hebt gekregen.’ De sfeer in de groep is vrolijk en open en ik voel me er snel bij thuis. Voordat ze de tank instappen, komt er nog een vrouw naar me toe om me persoonlijk mee te geven dat de therapie heel goed helpt en het echt de moeite waard is om te proberen.
Hyperbare zuurstoftherapie wordt vooral ingezet om de late gevolgen van bestralingsschade te verzachten. Bij borstkanker helpt het om het littekenweefsel in de borst te verzachten en soepeler te maken en het lymfoedeem aan borst en arm te verminderen. Ik leer dat de bestraling nog jaren doorwerkt en je zelfs na tien jaar nog klachten kan krijgen.
In het gesprek met de arts wil ik weten wat de hyperbare zuurstof therapie voor mij kan betekenen én wat de risico’s zijn. Zou het zinvol zijn voor mij en is het veilig om te doen of kan het eventueel nog aanwezige kankercellen activeren? Als er ook maar enig risico is dat deze therapie de kanker weer kan doen opvlammen dan ga ik er natuurlijk niet aan beginnen. Ik heb zo mijn twijfels. Dat komt omdat ik in een TED-talk heb geleerd dat de kankercellen bepaalde cellen van het afweersysteem kunnen ‘gijzelen’ en kunnen dwingen om voor hen bloedvaatjes aan te leggen, die voor de bevoorrading van de kankercellen moeten zorgen. Ik met mijn nuchtere verstand, heb nu zelf bedacht, dat als er in mijn lichaam door de zuurstof therapie nieuwe bloedvaatjes worden aangelegd, dit de kankercellen in de kaart kan spelen. Op internet vind ik wel onderzoeken hiernaar die voorzichtig lijken aan te tonen dat hyperbare zuurstof therapie de tumorgroei en angiogenese (aanleg van bloedvaatjes voor de tumor) niet stimuleert, maar helemaal zeker is het niet. De jonge, vrouwelijke arts, die tegenover me zit, kijkt me aan alsof ze vuur ziet branden als ik mijn twijfels aan haar uit. Ik begin te hakkelen en voel me gefrustreerd, omdat ik niet duidelijker kan uitleggen wat ik bedoel. Ik weet gewoon niet de precieze terminologie en ook niet hoe het nou exact werkt. Ik heb de klok horen luiden, maar weet niet waar de klepel hangt. Ik had gehoopt dat de arts hier duidelijke informatie over zou hebben, maar dat blijkt niet het geval. Ik heb al wel gemerkt, dat ik vaak vol zit met allerlei vragen, maar dat ik er zelden een bevredigend antwoord op krijg.
Na het gesprek met de arts komen we bij een verpleegkundige die de praktische zaken regelt. Ik mag mondkapjes passen, formulieren invullen en krijg een lijst met wat er allemaal wel en vooral niet mee mag de tank in. Zo mag je alleen de tank in met katoenen kleding, omdat zuurstof licht ontvlambaar is en er met synthetische kleding een te grote kans op brand is. Mijn idee om te studeren in de tank valt ook in duigen, want je mag alleen een papieren boek meenemen. Geen e-boek, geen tablet, geen MP3-speler en zelfs geen pen. Die zouden allemaal uit elkaar springen door de hoge druk. In de tank wordt de druk opgevoerd alsof je 15 meter onder water zit. Je moet dan ook oefenen om je oren te klaren.
Er zijn drie ploegen: de vroege ochtendploeg van half negen tot half elf, de late ochtendploeg van elf tot één uur en de middagploeg van half twee tot half vier. Ik kies voor de middagploeg. We maken een voorlopige afspraak, die ik nog tot een week voor tijd kan afbellen, als ik besluit om het niet te doen.
Al met al heeft de intake ruim twee uur geduurd en ik ben nogal beduusd van alle informatie en de twijfel giert door me heen. Ik heb echt geen idee of ik het wel of niet ga doen. Ik bedenk dat ik niet heel veel last heb van mijn arm. Ik kan er eigenlijk alles mee doen, maar soms ineens is het alsof er een tang omheen zit en is het pijnlijk en opgezwollen. Laatst was ik in een winkel een blouse aan het passen, maatje 38 waar ik normaal ruimschoots in pas, kreeg ik ineens niet over mijn arm. De verkoopster zei dat ik zulke gespierde armen had en dat was natuurlijk vleiend, maar ik wist zelf ook wel dat dat niet de reden was dat mijn arm niet in de blouse paste. Ongemerkt was de arm volgelopen en hing als een zwaar log ding aan mijn lijf. Ook moet ik tweemaal daags flink rekken anders is het bindweefsel binnen de kortste keren verhard en ingekort en krijg ik de arm nauwelijks meer gestrekt. Het bindweefsel kan in de loop der jaren flink verharden als gevolg van de radiotherapie en juist hiervoor kan de hyperbare zuurstof therapie helpen.
Waarom zou ik het niet doen denk ik bij mezelf. Ik heb een indicatie, het wordt vergoed door de zorgverzekering, lotgenoten zijn er enthousiast over en de kans op herstel is aanwezig. Maar de weerzin tegen wéér een behandeling, een zware behandeling van acht weken lang gedurende iedere werkdag, is groot. Bovendien lijkt het me een nare behandeling, omdat je door een zuurstofmasker moet ademen. En ik ben ook bang dat ik weer last krijg van geïrriteerde luchtwegen of dat de behandeling andere schadelijke effecten heeft. Ik heb geen zin om weer doodmoe te worden, (vermoeidheid is één van de bijwerkingen van de zuurstoftherapie) net nu ik me steeds fitter en energieker ga voelen. Bovendien vraag ik me af of ik het kan combineren met de immuuntherapie en de hormoontherapie of dat dat te zwaar is voor mijn lichaam.
Ik kan het ook gewoon laten, zo mijmer ik in mezelf. Maar krijg ik dan geen spijt als de klachten later toenemen? Moet ik niet gewoon even doorbijten om de rest van mijn leven er profijt van te hebben? Ik kan het ook uitstellen tot na de immuuntherapie, maar aan de andere kant is er nu de tijd. Ik heb nog weinig verplichtingen en ik kan het zien als een herstelperiode. Ik kan er een rustige, aangename periode van maken met tijd voor mezelf.
Ik moet denken aan de lijfopstellingen die ik heb gehouden. Mijn lichaam sprak duidelijke taal: ‘beginnen met die hyperbare zuurstof therapie, hoe eerder hoe beter! Hyperbare zuurstof therapie vraagt veel van het lichaam, omdat het een structurele oplossing biedt. Het blaast het hele gebied schoon. Lymfedrainage, rekoefeningen en dolfijnen healingen helpen wel iets, maar het blijft aanklooien voor de rest van je leven.’ Ik denk aan de vrouwen die ik met een steunkous om de arm heb gezien. Dat lijkt me zo vreselijk. Ik hoop echt dat ik dat nóóit hoef. Aan de andere kant leken wel meer dingen vreselijk en vielen die in de praktijk reuze mee. Ik ben op het moment redelijk tevreden met de huidige status quo van mijn arm. Er is geen noodzaak voor hyperbare zuurstof therapie, dat maakt de keuze extra moeilijk.
Ja, wat ga ik doen? Ik weet het echt niet. Ik houd jullie op de hoogte.
