Net nu mijn conditie weer vooruit gaat en ik me steeds fitter begin te voelen, word ik geconfronteerd met een vraag waar ik me – tot nu toe – verre van heb gehouden: hoeveel kans heb ik op uitzaaiingen? Ik had me net weer aangekleed na een controle van mijn borsten, toen de verpleegkundig specialist oncologie me vertelde dat ze mij een medicijn wilden aanbieden om de kans op uitzaaiingen naar de botten te verkleinen. Het overdonderde me. Ik dacht alle behandelingen te hebben afgesloten en nu kwamen ze met dit op de proppen. Uit grootschalig onderzoek was naar voren gekomen dat vrouwen die het medicijn – een middel tegen botontkalking – gebruikten, twee tot vijf procent minder kans hadden op uitzaaiingen naar de botten dan vrouwen die dit middel niet gebruikten. Ook waren er van de gebruiksters na vijf jaar iets meer vrouwen in leven dan gemiddeld. Ik zou het zoledroninezuur, bekend onder de merknaam Zometa, ieder half jaar via het infuus krijgen toegediend gedurende drie jaar. De bijwerkingen zouden te vergelijken zijn met een pittige griep; inclusief koorts, rillingen, pijn in de botten en spierpijn.
Hoeveel kans op uitzaaiingen naar de botten heb ik eigenlijk? Ik durfde het niet te vragen. Ik wil het niet weten en ik wil me er niet mee bezighouden. Ik weet dat één op de vijf vrouwen te maken krijgt met uitzaaiingen. En als je uitzaaiingen krijgt ga je dood. Twintig procent van de borstkanker patiënten sterft vroeg of laat aan de ziekte. Minuscuul kleine kankercelletjes kunnen zich jarenlang ergens slapend verschuilen om zich dan zonder aanwijsbare oorzaak te gaan vermenigvuldigen en uit te groeien tot metastasen. Statistisch gezien is mijn kans op uitzaaiingen groot, ik voldoe aan alle vier de risicofactoren: agressieve tumor, uitgezaaid naar de lymfeklieren, tumor verbonden met een bloedvat en leeftijd onder de vijftig.
Toch voelt het niet dat ik dit medicijn wil gaan gebruiken. Hoe ver moet je gaan in het zoeken naar zekerheid die er toch niet is? Zou ik net bij die paar vrouwen horen bij wie het middel uitzaaiing naar de botten voorkomt? Er zijn evenveel argumenten voor als tegen te bedenken; mijn intuïtie zal de doorslag moeten geven. Verstandelijk denk ik: ach waarom ook niet. Dit kan er ook nog wel bij. Maar gevoelsmatig is het goed zo. Ik wil me focussen op LEVEN. Leven in het nu. Als ik kies voor het medicijn blijf ik bezig met behandelingen, met ziek zijn, met de kans verkleinen dat ik binnen een paar jaar doodga. Leven is risico nemen en ik heb besloten het risico te nemen dat ik doodga. Dat is dan maar zo. Beter dan alsmaar te leven met de handrem erop.
Ik las een stukje uit het boek ‘Levenshaast’ van een vrouw met een uitgezaaide hersentumor. Nu ik met het thema uitzaaiingen bezig ben, herken ik die levenshaast in mezelf. Ik weet niet hoeveel tijd ik nog heb, hoelang ik nog gezond zal zijn, dit zorgt ervoor dat ik niets meer uitstel en veel daadkrachtiger ben in de uitvoering van wat ik wil. Als ik het wil, moet het NU gebeuren. De dingen doen die belangrijk zijn en de rest laten voor wat het is. Voor mijn feestje in januari heb ik diverse cadeaubonnen gekregen en ik heb ze bijna allemaal al verzilverd: ik heb een prachtige bos bloemen voor mezelf gekocht, een regenbroek voor onze fietsvakantie, een paar boeken gelezen, ik heb genoten van een heerlijke massage en binnenkort ga ik me laten verwennen in de sauna. Nú voel ik me goed, dus nú moet ik ervan genieten. Levenstijd is kostbaar.
Toen ik mijn nieuwe paspoort ophaalde en hoorde dat de nieuwe geldigheidstermijn tien jaar is, dacht ik onwillekeurig: zou ik er dan nog zijn? Zou ik nog toekomen aan een nieuw paspoort? Samen met Frans keek ik naar het programma Kijken in de Ziel, waarbij mensen werden geïnterviewd die ongeneeslijk ziek zijn. Ik vond het boeiend om hun kijk op het leven te horen. Het raakte wel iets diep vanbinnen dat er twee vrouwen bij zaten, bij wie de borstkanker was terug gekomen, nadat ze genezen waren verklaard. Het deed me beseffen: dat kan mij ook overkomen. Mijn scenario zou er ook zo uit kunnen zien. Ik zag dat het Frans ook raakte. Een vriendin van me zei: ‘je moet ook niet naar dat soort programma’s kijken’. Maar ik vind dit soort levensthema’s nu eenmaal boeiend, dus waarom zou ik niet kijken. Ik kan de eindigheid van het leven maar beter onder ogen zien en er mee om leren gaan. En het is echt niet zo dat ik er niet van kan slapen of dat het continue door mijn hoofd spookt. En of ik nou wil of niet, ik word er toch mee geconfronteerd.
Bij Frans op het werk is een man wiens vrouw een aantal jaren terug borstkanker heeft gehad. Ze heet toevallig ook Dorothé en ik heb even contact met haar gehad toen ik net de diagnose had gekregen. Ze schonk me haar mutsjes en sjaaltjes voor mijn kale hoofd, omdat zij ze niet meer nodig had. En nu is de kanker bij haar terug gekomen in de vorm van uitzaaiingen naar de hersenen. Dit nieuws sloeg keihard in. Ze hebben hun laatste hoop gevestigd op een nieuwe vorm van immunotherapie, die nog niet overal wordt toegepast omdat het extreem duur is.
Zou immunotherapie over een paar jaar de oplossing zijn voor borstkanker? Ik hoop het maar. Hiermee stijgen mijn overlevingskansen voor als de kanker terugkomt. Het mooist is natuurlijk als ik dat nooit nodig heb en gewoon, gezond en kankervrij verder leef.
Lieve Dorethe,
Dat was weer een kippenvel blogje.
Ja wat moet je doen, begrijp je wel hoor dat je NU wilt leven en niet denken dat je ziek bent (geweest).
Maar waarom zou je niet elk half jaar een infuus toe laten dienen en dan misschien een weekje griep hebben daarna
Dat kan je lekker de rest van de tijd doorleven en genieten zonder handrem erop.
Ik zou het wel weten hoor en toch kiezen voor kans op minder uitzaaingen.
Zeker als ik dan het verhaal van andere Dorethe lees.
Goed bedoel hoor.
Liefs Bianca
Lieve Dorothe, wat sta jij toch voor een dilemma’s……
Ongelooflijk dat het bij zoveel vrouwen terugkomt. Maar zoals we afgesproken hebben, niet bij jou, jij bent ons baken in de bizarre strijd tegen kanker, jij gaat het redden.
Al was het alleen maar zodat wij met z’n allen kunnen blijven genieten van je mooie blogs!
Nee serieus, volg je gevoel of zo je wilt je intuïtie, ben ervan overtuigd dat je dan de beste beslissing neemt.
Dikke kus, ook voor Frans