Deze vraag stelde een vriendin van mij me afgelopen vrijdag. Ik moest er even over nadenken. Vorig jaar zou ik deze vraag direct hebben kunnen beantwoorden, maar na een jaar intensief bezig te zijn geweest met het thema hoogbegaafdheid, was de parate kennis over het ondersteunen van iemand met kanker naar de achtergrond geschoven, merkte ik tot mijn eigen verrassing. Toch wil ik deze vraag wel graag beantwoorden.
Toen ik zelf ziek was merkte ik dat mensen uit mijn omgeving vaak worstelden met het volgende dilemma: ze wilden er heel graag voor me zijn en waren oprecht met mijn lot begaan, maar ze wilden me ook niet belasten of een inbreuk op mijn privacy maken. En dat dilemma is terecht, want in iemand met kanker is een precair evenwicht aanwezig tussen de behoefte aan gezelschap, aandacht en je verhaal kunnen delen aan de ene kant en de behoefte aan alleen zijn, rust en privacy aan de andere kant. De ene dag had ik zin om iets leuks te doen en me helemaal niet met kanker bezig te houden, de andere dag wilde ik alleen zijn en mijn tranen de vrije loop laten, dan weer verheugde ik me op het bezoek van een vriend om mijn verhaal te vertellen, om vervolgens als die dag was aangebroken zo moe en overprikkeld te zijn dat ik alleen nog maar op bed kon liggen en praten veel te vermoeiend was voor mijn stagnerende brein. Waarmee ik maar wil aangeven dat de behoeften van iemand met kanker behoorlijk kunnen fluctueren, afhankelijk van de fase in het proces, de behandeling en de mentale en fysieke gesteldheid.
Verder is het belangrijk je te realiseren dat elk mens uniek is en anders zal reageren op ziekte en tegenslag. De één zal het prettig vinden om bezoek te ontvangen en gaat als afleiding graag iets leuks doen, de ander trekt zich liever terug in zichzelf om alles rustig te verwerken. Toch denk ik dat er wel een aantal basis tips te geven zijn, waarmee je iemand met kanker kunt ondersteunen.
Tips
1 – Vraag waar de patiënt behoefte aan heeft
Mijn eerste en belangrijkste advies: VRAAG aan degene die kanker heeft wat hij of zij prettig vindt en vul het niet in voor de ander. Je kunt wel denken: als ik in zijn of haar schoenen zou staan, dan….. maar je staat nu eenmaal – en gelukkig maar – niet in andermans schoenen. Vragen wat de ander nodig heeft, biedt de beste garantie op goede ondersteuning. Simpele vragen als: Zou je het fijn vinden als ik bij je op bezoek kom of ben je liever alleen? of Is er iets dat ik voor je kan doen?
2 – Ondersteun de gekozen behandeling van de patiënt
Steun bieden is meegaan in wat de patiënt belangrijk vindt. Steun bieden is de keuzes van de patiënt respecteren. Kiest de patiënt voor chemo terwijl jij daar grote moeite mee hebt, dan is het niet behulpzaam om jouw afkeer van chemo te laten blijken. Heeft de patiënt gekozen voor een alternatieve behandeling waar jij absoluut geen heil in ziet, onthoud je dan van commentaar. Kiest de patiënt voor behandeling in een regionaal ziekenhuis, terwijl jij meer vertrouwen hebt in een gespecialiseerd kankercentrum, check dan alleen of het een weloverwogen keuze is van de patiënt. Ga na of de patiënt achter de behandeling staat, want daar gaat het om. Het gaat er niet om wat jij ervan vindt of wat jij zou doen. Geef dan ook niet ongevraagd allerlei adviezen en tips, hoe goed bedoeld ze ook zijn. Je kunt hooguit vragen stellen als ‘heb je wel eens overwogen om …. te doen?’ of ‘hoe ben je tot die keuze gekomen?’ of ‘sta je achter de behandeling?’ ‘Heb je er een goed gevoel bij?’.
3 – Oprechte aandacht
Aandacht maakt alles mooier, de bekende Ikea slogan, geldt zeker ook voor kankerpatiënten. Je kunt nooit miskleunen met oprechte aandacht in de vorm van een kaartje (wees niet bang om iets raars op te schrijven), een leuke attentie, een bosje bloemen, een appje met de tekst ‘ik denk aan je’ of een foto met een brandend kaarsje, een hartje, een knuffel. Het is allemaal even hartverwarmend en zal met grote blijdschap worden ontvangen. Het geeft de patiënt het gevoel dat hij of zij er niet alleen voor staat. Dat er mensen zijn die meeleven. Dat er aan hem of haar wordt gedacht. En dat is goud waard.
4 – Bied een luisterend oor
Het is mijn ervaring dat mensen met kanker graag hun verhaal vertellen. Kanker is een ingrijpend proces. Erover vertellen helpt om het helder te krijgen en zet de verwerking in gang. Het beste wat je kunt doen is de ander uitnodigen om zijn of haar verhaal te vertellen. Om oprechte belangstelling te tonen, vragen te stellen en vooral een luisterend oor te bieden.
Soms vroegen mensen wel eens aan mij: ‘wil je er eigenlijk wel over praten?’. Ja, ik wilde er juist heel graag over praten. Het was iets wat me voortdurend bezighield, wat heel belangrijk was in mijn leven op dat moment, dat wilde ik graag delen met de mensen om me heen. Het is dan heel erg fijn als er mensen zijn die naar je willen luisteren. Luisteren met een open houding; zonder hun commentaar, adviezen of mening te geven.
5 – Emoties mogen er zijn
Het is normaal dat patiënten worstelen met boosheid, verdriet, wanhoop, depressie. Kanker is ingrijpend en heftige emoties horen erbij. Als emoties als woede, radeloosheid, verdriet, angst en wanhoop er mogen zijn, komt er ook weer ruimte voor plezier, ontspanning en genieten. Een lach en een traan liggen dicht bij elkaar. Het is voor mensen met kanker zo bevrijdend als ze zich niet groot hoeven te houden, als ze gewoon af en toe boos en opstandig mogen zijn van hun omgeving. Als er ruimte is voor verdriet, plezier en samen lachen. Bied troost door aanwezig te zijn zonder iets te willen veranderen. Er hoeft niets te worden opgelost of verholpen door jou.
6 – Toon medeleven geen medelijden
Je hoeft je niet groot te houden, laat zien wat het met je doet dat de ander zo ziek is. Toon gerust je eigen emoties, maar overstelp de zieke niet met jouw verdriet. Als patiënt heb je geen kracht om een ander die verdrietig is te ondersteunen, je hebt alle energie nodig om te overleven. Meeleven is prettig, meelijden is belastend. Ik vond het zelf het prettigst om bij vrolijke, stabiele, rustige mensen te zijn toen ik ziek was.
7 – Bied praktische hulp aan
Als je graag iets actiefs wil doen om iemand met kanker te ondersteunen, bied dan praktische hulp aan. Bied aan om te koken, stop de diepvries vol met maaltijden, ga als begeleider mee naar de chemo, fungeer als chauffeur om de patiënt naar de bestraling te rijden, maak het huis aan kant, zet bloemen in de vaas, maak samen een wandeling, verschoon het bed, doe boodschappen, haal een boek van de bibliotheek. Mensen met kanker hebben weinig energie. Het is fijn als ze die energie kunnen gebruiken om te herstellen en om leuke dingen te doen. Als anderen hulp bieden bij de dagelijkse en huishoudelijke verzorging dan kan dat ook.
8 – Denk ook aan de partner
De zorg voor iemand met kanker kan zwaar zijn. De partner van iemand met kanker heeft ook aandacht en steun nodig. De partner wil zijn verhaal kwijt, zijn zorgen en twijfels kunnen delen. Bied steun en een luisterend oor. Ontlast de partner door taken over te nemen en hem of haar eens vrijaf te geven. Ontspanning en leuke afleiding doen wonderen en zijn nodig om het op de lange termijn vol te houden.
Sociale steun van familie en vrienden waren onmisbaar toen ik ziek was en hebben me er doorheen gesleept toen ik het moeilijk had. Hun aanmoedigingen, hun vertrouwen in mij en hun praktische hulp hebben ervoor gezorgd dat ik het gevoel had er niet alleen voor te staan. Dat gevoel gaf me vleugels en gun ik elke ander mens dat met ziekte of tegenslag kampt.
Dorothé, wat je hierschrijft over de ondersteuning van zowel de patiënt als de partner geldt wat mij betreft niet alleen voor mensen met kanker maar misschien wel voor meerdere chronisch zieken in ieder geval ook voor mij. Je hebt het wqeer goed onder woorden gebracht, ik ga je stukje weer uitprinten want het is me uit het hart gegrepen. Liefs, Esther
Dat vind ik heel fijn om te horen Esther.